Cuando un ser querido está gravemente enfermo, todos los miembros de la familia pueden desear lo mejor para él, pero tener ideas muy diferentes sobre lo que realmente significa "lo mejor".

Un hermano puede querer probar todos los tratamientos disponibles, mientras que otro cree que su padre se sentiría más cómodo si se centrara en la calidad de vida. Un paciente puede preferir quedarse en casa, mientras que los familiares se preocupan por si pueden brindarle el apoyo necesario de forma segura. Incluso las decisiones sobre medicamentos, hospitalizaciones o quién debe participar en la atención médica pueden generar desacuerdos.

Cuando las familias discrepan sobre los cuidados paliativos, no significa necesariamente que alguien se preocupe más o menos por el paciente. Simplemente pueden tener diferentes interpretaciones de la enfermedad, diferentes ideas sobre la calidad de vida o diferentes maneras de afrontar el miedo y el duelo.

Durante estas conversaciones, una pregunta puede ayudar a mantener a todos concentrados: en lugar de preguntar "¿Qué quiere la familia?", considere mejor "¿Qué querría el paciente?".

¿Por qué las familias no se ponen de acuerdo sobre los cuidados paliativos?

Un desacuerdo familiar sobre los cuidados paliativos puede tener muchos orígenes. Comprender la raíz del conflicto puede facilitar una conversación más productiva.

Diferentes interpretaciones de la condición del paciente.

No todos los miembros de la familia reciben o procesan la información médica de la misma manera. Una persona puede comprender que una enfermedad está progresando y que las opciones de tratamiento se están reduciendo, mientras que otra puede seguir creyendo que un tratamiento diferente podría revertir la situación.

Siempre que sea posible, las familias deben asegurarse de que todos trabajen con la misma información proporcionada por los profesionales sanitarios del paciente.

Diferentes ideas sobre la esperanza y la calidad de vida.

La esperanza puede significar cosas diferentes en las distintas etapas de una enfermedad.

Para una persona, la esperanza puede significar continuar el tratamiento el mayor tiempo posible. Para otra, puede significar controlar el dolor, mantenerse lo suficientemente lúcida como para hablar con la familia, evitar el hospital o pasar más tiempo en un lugar familiar.

Estas diferencias pueden volverse especialmente importantes al hablar deseñales de que puede ser el momento de considerar los cuidados paliativos.

Miedo a que los cuidados paliativos signifiquen rendirse.

Uno de los comunesbarreras para los cuidados paliativos Existe la idea errónea de que elegir cuidados paliativos significa rendirse.

Los cuidados paliativos no significan que la atención se detenga. En cambio, el enfoque de la atención cambia.Cuidado de hospicio Hace hincapié en la comodidad, el control de los síntomas, el apoyo emocional y la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad terminal.

Dolor, miedo y culpa

Una persona puede comprender los datos médicos y aun así tener dificultades emocionales para cambiar los objetivos del tratamiento.

Aceptar cuidados paliativos puede resultar difícil para alguien que no está preparado para perder a su cónyuge, padre, madre, hermano/a u otro ser querido. El miedo, la culpa o el duelo anticipado pueden influir en cómo los familiares reaccionan ante las decisiones sobre los cuidados al final de la vida.

Dinámicas familiares existentes

Una enfermedad grave también puede reavivar viejas disputas familiares. Cuestiones sobre quién debe tomar las decisiones, quién ha brindado más cuidados o cuya opinión tiene mayor peso pueden complicar una situación ya de por sí emotiva.

Los conflictos familiares durante la estancia en cuidados paliativos no son inusuales. Un estudio publicado en la Diario de dolor y manejo de síntomas Se encuestó a 161 cuidadores de pacientes en cuidados paliativos y se descubrió que el 57% reportó haber experimentado al menos algún conflicto familiar al final de la vida. La falta de planificación anticipada de la atención y las dificultades de comunicación fueron algunos de los factores asociados con el conflicto.

Esta es una razónplanificación anticipada de la atención al final de la vida Puede ser de gran valor antes de que se produzca una crisis.

Comience por lo que el paciente desea.

Es natural que los familiares aporten sus propios miedos, creencias y opiniones a las decisiones sobre el final de la vida. Sin embargo, siempre que sea posible, el paciente debe seguir siendo el centro de esas conversaciones.

Si el paciente aún puede comunicar sus deseos

Como regla general, si su ser querido puede tomar y comunicar sus propias decisiones sobre su atención médica, escuche atentamente lo que más le importa.

En lugar de hablar inmediatamente sobre procedimientos o tratamientos individuales, considere hacer preguntas más generales como:

• ¿Qué hace que un día valga la pena para ti?
• ¿Qué es lo que más temes a medida que avanza tu enfermedad?
• ¿Qué importancia tiene quedarse en casa?
• ¿Qué importancia tiene la comodidad en comparación con los tratamientos que podrían tener efectos secundarios difíciles?
• ¿Qué nivel de independencia es más importante para ti?
• ¿Hay algún tratamiento o intervención que no desearía recibir?
• ¿Quién quieres que participe en las decisiones sobre tu atención médica?

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento anima a las personas que comienzan a planificar su atención médica anticipada a reflexionar sobre sus valores y deseos, y luego a comentar esas preferencias con sus seres queridos y los profesionales sanitarios.

Una conversación sobre los objetivos del tratamiento puede proporcionar una orientación más útil que hablar de los procedimientos médicos de forma aislada.

Separe los deseos del paciente de los deseos de la familia.

Un cuidador puede desear desesperadamente otro tratamiento porque no está preparado para perder a un ser querido. Esa reacción es comprensible, pero no necesariamente equivale a identificar lo que el paciente desea.

En momentos difíciles, puede ayudar a reemplazar la pregunta:

“¿Qué quiero que suceda?”

con:

“Conociendo a esta persona como la conozco, ¿qué querría?”

Esa distinción puede ser particularmente importante cuando una familia toma decisiones en nombre de alguien que ya no puede hablar por sí mismo.

¿Qué ocurre si el paciente ya no puede tomar sus propias decisiones?

Cuando un paciente ya no puede comunicar sus deseos, los documentos de planificación anticipada de la atención médica existentes pueden servir de guía para la familia y el equipo de atención médica.

Revise cualquier directiva anticipada o testamento vital.

Un testamento vital proporciona instrucciones sobre la atención médica futura en caso de que una persona no pueda comunicar sus propias decisiones.

Dependiendo de la persona y del estado, los documentos o las órdenes médicas pertinentes pueden incluir:

• un testamento vital
• Un poder notarial para la atención médica
• Órdenes de DNR o DNI
• Órdenes médicas POLST, MOLST o similares, según corresponda.

Un testamento vital puede especificar los tratamientos que una persona desearía o no recibir en determinadas circunstancias. Un poder notarial duradero para la atención médica permite designar a alguien para que tome decisiones sobre la atención médica si el paciente no puede hacerlo personalmente.

Dado que los requisitos varían según el estado, las familias que tengan preguntas sobre el efecto legal de estos documentos deben hablar con el equipo de atención médica y, cuando sea necesario, con un profesional legal apropiado.

Identifique al apoderado o responsable de la toma de decisiones autorizado.

Cuando alguien ha designado un apoderado, esa persona puede ser responsable de tomar decisiones si el paciente pierde la capacidad de hacerlo.

La función no consiste simplemente en elegir lo que el apoderado cree personalmente que es mejor. Idealmente, quien ostenta esta responsabilidad comprende los valores y preferencias del paciente lo suficientemente bien como para representar lo que este elegiría por sí mismo.

Si no existe un poder notarial o una directiva anticipada, la ley estatal puede determinar quién tiene autoridad para tomar decisiones.

Decisiones comunes sobre el final de la vida sobre las que las familias pueden discrepar

Los desacuerdos familiares sobre la atención médica pueden abarcar mucho más que si alguien debe o no ingresar en un centro de cuidados paliativos.

Si iniciar cuidados paliativos

Un miembro de la familia puede creer que la atención debe centrarse en brindar comodidad, mientras que otro desea continuar con el tratamiento dirigido a la enfermedad.

Aprender qué incluye realmente la atención paliativa, hacer preguntas sobre el pronóstico del paciente y revisar juntos los objetivos del tratamiento puede ayudar a las familias a tomar una decisión más informada.

Continuar o interrumpir ciertos tratamientos

Las decisiones sobre cuidados al final de la vida pueden incluir tratamientos como:

• Resucitación
• Ventilacion mecanica
• Nutrición artificial o sondas de alimentación
• Ciertos medicamentos o procedimientos
• Tratamientos dirigidos a enfermedades como la quimioterapia o la diálisis.

No existe una respuesta universal sobre si una intervención en particular es apropiada. Los beneficios potenciales, las cargas y el propósito de un tratamiento pueden variar considerablemente según la enfermedad, el pronóstico, los síntomas y los objetivos del paciente.

En lugar de preguntar solo si un tratamiento puede Si se proporciona información, a las familias les puede resultar útil preguntar:

• ¿Qué resultados se esperan obtener con este tratamiento de forma realista?
• ¿Podría mejorar la comodidad o la calidad de vida del paciente?
• ¿Qué molestias, efectos secundarios o complicaciones podrían presentarse?
• ¿Es probable que el tratamiento ayude al paciente a recuperarse?
• ¿Cómo se ajusta esto a los objetivos y valores expresados ​​por el paciente?

Los médicos del paciente y el equipo de cuidados paliativos pueden ayudar a explicar qué puede significar un tratamiento en la situación específica de esa persona.

Dónde debe recibir atención el paciente

La ubicación puede convertirse en otra fuente de desacuerdo. Una persona puede preferir que su ser querido esté en casa, mientras que otra cree que una residencia le brindaría mayor apoyo.

El hospicio no es necesariamente un lugar. Es un tipo de atención que a menudo se puede brindar.donde sea que el paciente considere su hogar, incluyendo una residencia privada, una comunidad de vida asistida o un centro de enfermería. Los cuidados paliativos hospitalarios de corta duración también pueden ser apropiados en determinadas circunstancias.

El entorno adecuado también puede cambiar a medida que cambian la condición del paciente y sus necesidades de atención.

¿Cuánta atención pueden brindar los miembros de la familia?

El deseo del paciente de permanecer en casa es importante, pero también lo es la capacidad práctica de los cuidadores para brindarle el apoyo necesario de forma segura.

Los familiares deben ser sinceros acerca de sus capacidades físicas, emocionales y logísticas. Respetar las preferencias del paciente no significa ignorar las limitaciones de los cuidadores ni las preocupaciones por su seguridad. El equipo de cuidados paliativos puede ayudar a las familias a identificar el apoyo disponible y si es necesario modificar el plan de atención.

8 consejos para hablar cuando los miembros de la familia no están de acuerdo sobre los cuidados paliativos.

Puede que no exista una sola conversación que resuelva todos los desacuerdos. Estas estrategias pueden ayudar a las familias a comunicarse de forma más constructiva.

1. Comience con un objetivo común.

Empiecen por algo en lo que todos estén de acuerdo.

En lugar de:

“Mamá necesita cuidados paliativos.”

Tratar:

“Todos queremos que mamá se sienta lo más cómoda y apoyada posible.”

Partir de un objetivo común puede facilitar el debate sobre cómo las diferentes opciones podrían ayudar a alcanzarlo.

2. Retome la conversación con el paciente.

Cuando las opiniones empiecen a contradecirse, vuelva a centrarse en la persona que está recibiendo atención.

Pregunte:

“¿Qué nos ha dicho papá que quiere?”

en lugar de:

“¿Qué desea cada uno de nosotros?”

3. Separe los hechos médicos de los miedos y las suposiciones.

Es posible que distintos miembros de la familia hayan escuchado información diferente o interpretado la misma conversación de manera distinta.

Pida al médico o al equipo de cuidados paliativos que le expliquen el pronóstico, las opciones de tratamiento disponibles, los posibles beneficios y las dificultades de cada opción, qué cambiaría durante la estancia en cuidados paliativos y qué cuidados continuarían.

4. Dar a todos la oportunidad de hablar.

Sentirse ignorado puede hacer que una persona se vuelva más resistente.

Permita que los familiares expliquen sus preocupaciones antes de responder. Una inquietud que inicialmente suena como oposición a los cuidados paliativos puede ser en realidad el temor a que el paciente no reciba suficiente atención médica o a que elegir los cuidados paliativos acorte su vida.

5. Pregunte por los valores, no solo por los tratamientos.

Antes de debatir sobre la colocación de una sonda de alimentación, la hospitalización o la medicación, analicen qué es lo que cada persona intenta lograr.

Una pregunta útil podría ser:

“¿El objetivo es prolongar la vida tanto como sea médicamente posible, o papá nos está diciendo que lo más importante para él es estar cómodo y quedarse en casa?”

Una vez que los objetivos del tratamiento estén más claros, las decisiones sobre los tratamientos individuales serán más fáciles de comprender.

6. Celebre una reunión familiar con el equipo de atención médica.

Un médico, una enfermera de cuidados paliativos, un trabajador social u otro miembro del equipoequipo de cuidados paliativos puede ayudar a garantizar que todos reciban la misma información.

Un profesional sanitario también puede aclarar ideas erróneas, responder preguntas y mantener la conversación centrada en la condición y los objetivos del paciente.

7. Concéntrese en la próxima decisión.

Las familias no tienen por qué resolver todas las posibles cuestiones futuras a la vez.

En cambio, identifique:

• ¿Qué hay que decidir ahora?
• ¿Qué puede esperar?
• ¿Qué información se necesita todavía?
• ¿Quién debe participar en la decisión?

Dividir la situación en decisiones más pequeñas puede hacer que un proceso emocionalmente abrumador sea más manejable.

8. Considere un mediador objetivo.

Cuando la familia permanece profundamente dividida, un mediador externo puede proporcionar un entorno neutral para el diálogo. Los mediadores están capacitados para ayudar a personas con opiniones diferentes a llegar a un acuerdo, especialmente en momentos de gran estrés y tensión emocional. El objetivo no es necesariamente que todos sientan lo mismo, sino establecer un camino a seguir que respete los derechos, deseos y necesidades del paciente.

¿Qué ocurre si tu familia sigue sin ponerse de acuerdo?

A veces, una buena comunicación por sí sola no es suficiente. Las familias pueden recurrir a diversas fuentes de apoyo.

Trabajador social de hospicio

Un trabajador social de cuidados paliativos puede ayudar con conflictos familiares, preocupaciones emocionales, planificación de cuidados, recursos comunitarios y preguntas relacionadas con la planificación anticipada de la atención médica.

En Three Oaks Hospice, los trabajadores sociales forman parte del equipo interdisciplinario que brinda apoyo tanto a los pacientes como a sus cuidadores.

Enfermero/a o médico/a de cuidados paliativos

Cuando el desacuerdo se centra en el pronóstico, los síntomas, los medicamentos o los posibles beneficios y las cargas de los tratamientos, los médicos pueden proporcionar el contexto médico.

Las familias no deben dudar en hacer preguntas hasta que todos comprendan qué incluyen y qué no incluyen las opciones de cuidados paliativos disponibles.

Capellán o consejero espiritual

A veces, los desacuerdos giran en torno a la fe, el significado, la culpa, el miedo o creencias profundamente arraigadas sobre la enfermedad y la muerte.

Los capellanes de cuidados paliativos pueden brindar apoyo espiritual y emocional según las necesidades y preferencias del paciente y su familia. El capellán de Three Oaks Hospice, James, describe su función como la de acompañar a los pacientes en su proceso, en lugar de imponerles un enfoque religioso particular. Puede obtener más información sobrelo que hace un capellán de cuidados paliativos por las familias.

Los cuidados paliativos se tratan de elegir lo que más importa.

Optar por los cuidados paliativos no significa dejar de cuidar a alguien. Significa cambiar el enfoque de la atención.

Bajo el programa de cuidados paliativos de Medicare, los pacientes elegibles optan por recibir cuidados paliativos para su enfermedad terminal en lugar del tratamiento cubierto por Medicare destinado a curarla. Los cuidados paliativos pueden incluir servicios médicos y de enfermería, medicamentos para el control de los síntomas, equipo médico, auxiliares de cuidados paliativos, asesoramiento, trabajo social y otros servicios relacionados con la enfermedad terminal y afecciones afines.

La atención puede centrarse en lo que más le importa al paciente:

• Comodidad
• Dignidad
• Tiempo con los seres queridos
• Gestión de síntomas
• Entorno familiar
• Apoyo emocional y espiritual
• Su definición personal de calidad de vida

Los cuidados paliativos no pretenden acelerar la muerte. Tampoco están diseñados principalmente para prolongar la vida.

Las investigaciones han puesto en tela de juicio la suposición de que recibir cuidados paliativos implica necesariamente vivir menos tiempo. Un estudio retrospectivo de 4,493 beneficiarios de Medicare con seis diagnósticos terminales no halló una asociación significativa entre la inscripción en cuidados paliativos y una menor supervivencia general. En varios de los grupos de enfermedades estudiados, los pacientes que recibieron cuidados paliativos tuvieron una supervivencia media mayor que los pacientes comparables que no los recibieron. Los investigadores también señalaron importantes limitaciones en el diseño del estudio basado en reclamaciones, por lo que los hallazgos no deben interpretarse como evidencia de que los cuidados paliativos prolongarán la vida de un paciente individual.

El objetivo de los cuidados paliativos sigue siendo brindar comodidad y calidad de vida.

Planificar con anticipación puede ayudar a prevenir futuros conflictos familiares.

El mejor momento para hablar sobre los deseos del paciente al final de su vida suele ser antes de que una crisis obligue a la familia a tomar decisiones rápidamente.

La planificación anticipada de la atención médica puede incluir:

• Creación de una directiva anticipada
• Cómo redactar un testamento vital
• Cómo elegir un apoderado para la atención médica
• Hablar sobre dónde preferiría recibir atención médica.
• Hablando sobre lo que significa para ti la calidad de vida.
• Compartir documentos con su familia y proveedores de atención médica.
• Revisar tus preferencias a medida que cambia tu salud.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento informa que la conversación y la planificación pueden aumentar las probabilidades de que las personas reciban la atención que desean. La planificación anticipada también puede ayudar a reducir la carga, la culpa y la incertidumbre que experimentan los seres queridos al tomar decisiones en nombre de otra persona.

Lo más importante es que no dejes que los documentos reemplacen la conversación. Cuéntales a tus seres queridos qué es importante para ti y por qué.

Cómo puede ayudar Three Oaks Hospice

Las familias no tienen por qué afrontar solas la toma de decisiones sobre cuidados paliativos.

El equipo interdisciplinario de Three Oaks Hospice está compuesto por médicos, enfermeros, auxiliares de cuidados paliativos, trabajadores sociales, capellanes y otros profesionales que colaboran para brindar apoyo a los pacientes y sus familias. El equipo puede explicar las opciones de atención, responder preguntas o inquietudes y crear un plan individualizado centrado en el bienestar, la dignidad y los objetivos del paciente.

Si su familia aún está decidiendo si el hospicio es apropiado, Three Oaks también puede explicarle elproceso de admisión en cuidados paliativos y le ayudarán a comprender qué esperar. Las familias que exploran sus opciones también pueden obtener más información sobreCómo elegir un proveedor de cuidados paliativos.

Póngase en contacto con Three Oaks Hospice para hablar con un miembro de nuestro equipo sobre las necesidades de su ser querido y las opciones de atención disponibles.

Preguntas frecuentes

¿Qué ocurre cuando los miembros de la familia no se ponen de acuerdo sobre los cuidados paliativos?

Los siguientes pasos dependen de si el paciente puede tomar y comunicar sus propias decisiones sobre su atención médica. Si no puede, un testamento vital, un poder notarial, otra persona designada o la legislación estatal aplicable pueden ayudar a determinar quién tiene autoridad para tomar decisiones. El equipo médico, el trabajador social o el mediador también pueden ayudar a las familias a resolver desacuerdos.

¿Puede un paciente optar por cuidados paliativos si su familia no está de acuerdo?

Un paciente con capacidad para tomar sus propias decisiones sobre su salud generalmente sigue siendo fundamental en las decisiones relativas a su atención médica. Las familias que tengan dudas sobre la capacidad de decisión o la autoridad legal de un paciente deben consultar la situación con el equipo médico, ya que los requisitos pueden variar según las circunstancias y el estado.

¿Qué ocurre si un miembro de la familia se niega a aceptar los cuidados paliativos?

Comience por intentar comprender las preocupaciones de la persona. Pregúntele qué cree que significará el cuidado paliativo y si tiene preguntas sobre el pronóstico del paciente o los tratamientos disponibles. Una reunión familiar con el médico, el personal de enfermería de cuidados paliativos o el trabajador social puede ayudar a que todos reciban la misma información.

¿Optar por cuidados paliativos implica suspender todo tratamiento médico?

No. Los pacientes de cuidados paliativos siguen recibiendo atención médica centrada en su comodidad, el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida. Bajo el programa de cuidados paliativos de Medicare, el paciente opta por esta opción en lugar del tratamiento curativo cubierto por Medicare para la enfermedad terminal y afecciones relacionadas. La atención para otras necesidades de salud no relacionadas con la enfermedad terminal puede seguir estando cubierta por separado, y el equipo de cuidados paliativos puede explicar cómo se integran los tratamientos específicos en el plan del paciente.

¿Puede alguien cambiar de opinión después de haber elegido cuidados paliativos?

Sí. Un beneficiario de Medicare puede revocar el beneficio de cuidados paliativos y volver a la cobertura estándar de Medicare. Si posteriormente vuelve a cumplir los requisitos de elegibilidad para cuidados paliativos, puede volver a optar por este servicio.

¿Qué ocurre si nuestra familia no se pone de acuerdo sobre dónde deben prestarse los cuidados paliativos?

Comience con las preferencias del paciente, luego considere sus necesidades de atención y la capacidad del cuidador. Los cuidados paliativos a menudo se pueden brindar en un domicilio particular, una residencia para personas mayores o un centro de enfermería. También se pueden ofrecer cuidados paliativos hospitalarios cuando se cumplen ciertos criterios clínicos. El equipo de cuidados paliativos puede ayudar a las familias a determinar qué entorno se adapta mejor a las necesidades actuales del paciente.